Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting gewijzigd

Wetswijziging

Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting gewijzigd. De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) heet voortaan College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb). De belangrijkste wijziging is dat het Cdkb nu centraal kan monitoren dat het sperma van één donor bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. Hierdoor kan worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan. Dit was eerder niet mogelijk, omdat er geen grondslag was om de donorgegevens die de klinieken registreerden met elkaar te vergelijken. 

 

Nieuwe manier van registreren

In de afgelopen maanden is aan iedere reeds geregistreerde unieke donor een donorcode gekoppeld. Alle geregistreerde vrouwen hebben een moedercode gekregen die gekoppeld is aan de donorcode van de donor met wiens geslachtscellen zij zijn behandeld. Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Door deze nieuwe manier van registreren hebben het Cdkb en de klinieken meer zicht gekregen op het aantal nakomelingen per donor dat in het verleden via klinieken is verwekt. 

 

Beroepsrichtlijn

Klinieken hebben vanaf 2004 tot 2018 gewerkt met de beroepsrichtlijn van maximaal 25 nakomelingen per donor. Sinds 2018 is deze richtlijn aangepast naar maximaal 12 gezinnen per donor. Om verwarring te voorkomen bij het bepalen of sprake is van een overschrijding van deze richtlijn van het maximumaantal nakomelingen per donor is als uitgangspunt het maximum van 25 nakomelingen per donor genomen. Zowel voor 2018 als na 2018 was immers het doel om het aantal nakomelingen per donor te beperken.

 

Overschrijding van de richtlijn in Nederland

Er zijn 23.941 behandelingen in het register van het Cdkb geregistreerd. Met ‘behandeling’ wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dat is een zwangerschap van minstens 12 weken.  Het aantal unieke donoren dat geregistreerd is, is 4684. Hiervan hebben er 85 (1,8%) meer dan 25 nakomelingen. 

  • Er zijn 31 spermadonoren met 25-30 nakomelingen.
  • Er zijn 42 spermadonoren met 30-40 nakomelingen.
  • Er zijn 6 donoren met 40-50 nakomelingen.
  • Er zijn 5 donoren met 50-75 nakomelingen.
  • Er zijn geen donoren met 75-100 nakomelingen.
  • Er is één donor met 100-125 nakomelingen.
  • In het register is geen donor met meer dan 125 nakomelingen.

 

Overschrijding van de richtlijn in Fertiliteitscentrum Voorburg

Het Fertiliteitscentrum Voorburg maakt alleen gebruik van de donoren van de eigen semenbank. Het Fertiliteitscentrum Voorburg onderhoudt een adequate registratie met betrekking tot donoren en zwangerschappen en heeft de richtlijn met betrekking tot het maximaal aantal kinderen niet overschreden. 

Echter is nu uit de landelijke registratie gebleken dat enkele donoren van het Fertiliteitscentrum Voorburg zich tegen de afspraken in ook bij andere klinieken hadden aangemeld. Hierdoor is in sommige gevallen het totale aantal nakomelingen overschreden. 

 

Informatie over uw persoonlijke situatie

Mocht u als moeder informatie willen hebben over uw eigen donor, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds bent behandeld. U krijgt dan te horen of uw donor meer dan 25 nakomelingen heeft en hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij het Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij het Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

 

Mocht u als donor informatie willen hebben over uw donorschap en het aantal nakomelingen, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds als donor actief bent geweest. U krijgt te horen hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd in de kliniek. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

 

Donorkinderen ouder dan 16 jaar kunnen bij het Cdkb opvragen hoeveel halfbroers en halfzussen zij hebben. Donorkinderen jonger dan 16 jaar kunnen samen met hun moeder contact opnemen met de kliniek.

 

Redenen van de overschrijdingen van de richtlijn

Er zijn verschillende redenen waarom er overschrijdingen zijn geweest:

  • Het kan zijn dat een donor reeds 25 nakomelingen had, maar een vrouw nog een tweede of derde kind van dezelfde donor wilde. Vaak kwamen klinieken, met het oog op gezinsvorming, tegemoet aan deze wens van de vrouwen.
  • Indien het gedoneerde sperma gebruikt was voor een IVF/ICSI-behandeling werden embryo’s zo nodig opgeslagen. Omdat de vrouw zeggenschap heeft over deze embryo’s werden deze embryo’s later in de tijd voor een tweede of derde kind gebruikt zonder rekening te houden met het aantal nakomelingen dat betreffende donor al had.  
  • Het aantal zwangerschappen dat door klinieken is geregistreerd komt niet per definitie overeen met het aantal geboren kinderen: als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of stilgeboorte is deze niet altijd verwijderd uit het systeem. Daarbij is het mogelijk dat uit één geregistreerde zwangerschap meer dan één kind is ontstaan. 
  • Er is in het verleden tussen klinieken uitwisseling geweest van gedoneerd sperma. Redenen konden zijn: verhuizing van de vrouw, second opinion elders of uitwisseling tussen spermabanken. Er was geen uitwisseling van de gegevens van de behandelingen in de betreffende klinieken, mogelijk in verband met privacy. 
  • Daarnaast is uit het aangepaste registratiesysteem naar voren gekomen dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat de klinieken daarvan op de hoogte waren. In sommige gevallen was dit al eerder bekend en zijn klinieken ook gestopt met het gebruik van deze donor. 

 

Fiom kan u ondersteunen
Het nieuws over een groot aantal halfbroers en -zussen kan invloed hebben op uw kind, op u als ouder en op uw gezin. Op de website van Fiom, expertisecentrum op het gebied van verwantschapsvragen, staan handreikingen om hiermee om te gaan. Bij Fiom kunt u ook terecht voor kortdurende ondersteuning.  

 

Ook op de website van het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) is informatie over dit onderwerp te vinden: www.donorconceptie.nl 

 

Tijdelijke overgangsregeling kunstmatige inseminatie met donorzaad

Persbericht van Brief Minister aan Tweede Kamer (13 maart 2019)

Tijdelijke overgangsregeling kunstmatige inseminatie met donorzaad

Zorgverzekeraars zullen dit jaar kunstmatige inseminatie met behulp van een donor (KID-behandelingen) tijdelijk blijven vergoeden, voor de situaties waarbij een medische indicatie ontbreekt. De overgangsregeling geldt niet alleen voor lesbische paren en alleengaande vrouwen die nu al in een KID-traject zitten, maar ook voor vrouwen die later dit jaar met de behandeling starten. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg en Sport) heeft hierover afspraken gemaakt met de zorgverzekeraars, zo meldt de minister in een eerste reactie op schriftelijke vragen van D66.

Recent zijn er vragen ontstaan over de vergoeding van KID-behandelingen voor lesbische paren en alleengaande vrouwen. Daarop hebben het Zorginstituut en de minister opgehelderd dat deze behandelingen zonder medische indicatie niet tot het basispakket van de zorgverzekering behoren.

Minister Bruins: “Ik begrijp de zorgen. Er is onduidelijkheid ontstaan over de vergoedingen van kunstmatige inseminatie met behulp van een donor. Dat vind ik onwenselijk. Om deze reden heb ik de zorgverzekeraars gevraagd om gedurende 2019 de behandelingen te blijven vergoeden voor vrouwen die nu reeds in een dergelijk traject zitten en vrouwen die zich dit jaar nog voor een dergelijk traject melden. Om op korte termijn duidelijkheid te creëren voor patiënten en behandelaars hebben de zorgverzekeraars hun bereidheid uitgesproken om dit te doen. Dat is mooi nieuws; patiënten en behandelaars verkeren daarmee niet langer in onzekerheid. Ik ben de zorgverzekeraars erkentelijk voor deze stap.’’

De eventuele financiering van KID-behandelingen na 2019 komt later dit jaar terug op de agenda. Minister Bruins schrijft de Tweede Kamer dat dit wordt meegenomen in de kabinetsreactie op het rapport van de Commissie Herijking Ouderschap, die uiterlijk rond de zomer verschijnt.

VEILIGHEID EN TOEGANKELIJKHEID VAN NEDERLANDSE KID-ZORG IN HET GEDING

De afgelopen decennia werd Kunstmatige Inseminatie met Donorsperma (KID) en Intra-Uteriene Inseminatie (IUI) vergoed vanuit het basispakket. Recent is duidelijk geworden dat alleenstaande of lesbische vrouwen die via deze methoden zwanger willen worden, geen recht meer hebben op vergoeding vanuit de basisverzekering. Het Zorginstituut Nederland (ZiN) en de zorgverzekeraars zijn van mening dat de behandelingen niet meer vergoed moeten worden vanwege het ontbreken van een medische noodzaak, zoals een verminderde vruchtbaarheid.

De NVOG is het hier niet mee eens en vindt dat KID/IUI voor alle vrouwen vergoed moet blijven. De afgelopen tijd heeft de NVOG intensief gesprekken gevoerd met het ministerie van VWS, ZiN, individuele verzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland (ZN), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), betrokken klinieken en behandelaars, COC Nederland en patiëntenverenigingen. Helaas hebben al deze gesprekken niet geleid tot het gewenste resultaat en is ons duidelijk geworden dat KID bij alleenstaande en lesbische vrouwen niet meer vergoed wordt vanuit het basispakket.

De NVOG maakt zich zorgen dat nu de toegankelijkheid en veiligheid van zorg in het geding komt. Op dit moment zorgen de spermabanken ervoor dat spermadonoren psychologisch gescreend worden, dat zij een goede spermakwaliteit hebben en dat hun sperma getest wordt op geslachtsziekten. Daarnaast registeren de klinieken het aantal kinderen per donor en leveren zij de persoonsidentificerende gegevens van de donoren aan bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB), waardoor donorkinderen later hun biologische vader kunnen achterhalen. Wanneer KID niet meer vergoed wordt bestaat de mogelijkheid dat een deel van de vrouwen haar toevlucht neemt tot donoren die niet gescreend zijn op geslachtsziekten, van wie de spermakwaliteit onbekend is en bij wie het registreren en handhaven van het aantal nakomelingen onmogelijk is. Dit vindt de NVOG onwenselijk en daarom zet ze zich er voor in dat KID voor alleenstaande en lesbische vrouwen vergoed blijft.

De NVOG roept behandelaars op om hun patiënten te adviseren contact op te nemen met hun verzekeraar om te informeren of KID/IUI met donorsemen voor hen vergoed wordt.

De NVOG blijft actief om deze zorg alsnog gefinancierd te krijgen. Er blijven nu twee mogelijkheden over om KID voor deze indicatie toch te financieren, alsnog opname in het basispakket of via een VWS subsidieregeling. Voor het eerste is een wetswijziging nodig en dat betekent een traject van meerdere jaren, ook voor de tweede optie is er politieke wil nodig. De NVOG doet hierbij dan ook een beroep op de politiek om dit te realiseren. De NVOG ondersteunt de petitie die de patiëntenorganisaties zijn gestart om de vergoeding alsnog in het basispakket te krijgen.

https://petities.nl/petitions/vergoeding-vruchtbaarheidsbehandeling-voor-elke-vrouw?locale=nl

Wat is een medische indicatie ?

Het is tot nu toe erg onduidelijk wat uw verzekering dan wel verstaat onder een medische indicatie. In ieder geval vindt de minister dat alleen het ontbreken van zaadcellen bij alleenstaanden en lesbische paren geen medische indicatie is. De beroepsgroep van gynaecologen is het hier niet mee eens en is er altijd vanuit gegaan dat deze situatie wel een medische noodzaak tot behandeling vormde, maar uiteindelijk heeft de minister beslist hierover dat dit niet zo is.

Als er tijdens de onderzoeken voorafgaand aan de behandeling een vruchtbaarheidsbelemmering wordt gevonden zoals bv. een cyclus zonder eisprong of afgesloten eileiders is er wel een medische indicatie voor behandeling. Dan zal de behandeling die nodig is om dit probleem op te lossen wel worden vergoed.

Wat betekent dit voor u in ons ziekenhuis?

ZiN en de Minister hebben aangegeven dat de verzekeraar niet langer de behandeling met donorsperma van alleenstaanden of lesbische paren vanuit het basispakket mag vergoeden . De zorgverzekeraar kan echter besluiten de zorg buiten het basispakket alsnog te vergoeden. Daarom adviseren wij u contact op te nemen met uw verzekeraar om te informeren of behandeling met donorsperma voor u vergoed wordt en om uw zorgverzekeraar te vragen om dit schriftelijk te bevestigen. Indien KID voor u niet vergoed wordt dan moet u deze behandeling helaas zelf betalen.

 

Wij zullen u per behandeling een rekening sturen voor gebruik donorsemen en de behandeling die u rechtstreeks aan ons moet voldoen. U kunt deze rekening alleen doorsturen aan uw zorgverzekeraar als deze vooraf heeft toegestemd om deze zorg voor u te vergoeden.

 

Voor het gebruik van donorsemen krijgt iedereen altijd al een rekening (175,- Euro) omdat er hiervoor geen vergoeding bestaat. Dit veranderd dus niet.

 

De kosten per behandeling bedragen (per 01.01.2019)

1. Gebruik donorsemen (voor iedereen onverzekerde zorg): 175,- Euro

2. Hierbij komen dan nog de kosten voor de behandeling :

  • Inseminatie (IUI): 841,32 Euro
  • IVF: 2162,26 Euro
  • ICSI: 2455,75 Euro

3. De kosten van de behandeling zijn exclusief kosten voor bepaalde medicijnen (FSH-preparaten) die bij hormoon stimulatie worden gebruikt. Dit is meestal niet nodig bij IUI maar wel altijd bij IVF/ICSI. Het is moeilijk vast te stellen hoeveel van deze medicijnen er nodig zullen zijn per behandeling omdat dit van persoon tot persoon wisselt, de kosten kunnen soms oplopen tot 800,- Euro.

nb. De kosten per behandeling kunnen veranderen, voor actuele kostprijzen kunt u terecht op de website van de Reinier de Graag groep : www.reinierdegraaf.nl en ga naar zoeken : ‘tarieven onverzekerde zorg’ onder ‘ vruchtbaarheid’ staan de tarieven. U kunt hiervoor ook onze Zorgadministratie bellen.

 

Namens het behandel team Fertiliteitscentrum Voorburg
Reinier de Graaf Groep

Dr EJP van Santbrink, gynaecoloog
Afdelingshoofd.

Het Fertiliteitscentrum Voorburg bestaat 30 jaar !

Het Fertiliteitscentrum Voorburg is momenteel één van de 15 vergunninghoudende  IVF klinieken met eigen laboratorium van Nederland, deze behandeling valt onder de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV). In 1989 werd in het toenmalig Diaconessen Ziekenhuis te Voorburg gestart met IVF door de 3 gynaecologen (Lankhorst, Brandsma en Jansen). In de tijd daarvoor werd transport-IVF werd gedaan met het IVF-laboratorium van het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis (prof G. Zeilmaker). Aangezien de directie van het Diaconessenhuis geen toekomst zag voor IVF behandeling, berustte dit echt op pionierswerk en eigen initiatief van deze 3 gynaecologen.

Door de jaren heen heeft het Fertiliteitscentrum een zeer goede reputatie in binnen en buitenland opgebouwd door de goede resultaten en door wetenschappelijk onderzoek. Ook kunnen wij intussen de IVF behandeling niet meer wegdenken uit het palet aan vruchtbaarheidsbehandelingen dat ten dienste staan aan mensen die moeilijk zwanger kunnen worden. In de afgelopen 30 jaar is er veel  veranderd en verbeterd : zowel de apparatuur als de technische mogelijkheden hebben grote veranderingen ondergaan. De grootste verandering is echter de huidige uitgebreide registratie en controle op iedere stap in het traject die nodig is om veilig te werken en de kwaliteit verder te verbeteren.

Het hoofd laboratorium en embryologe van het eerste uur Mw. Dr Ir Ellen Rijnders.

Het 30-jarig jubileum van het Fertiliteitscentrum Voorburg zal op gepaste wijze worden gevierd dit jaar !

Patiëntenvereniging Freya heeft ook dit jaar een Pluim toegekend aan het Fertiliteitscentrum Voorburg

Met dit kwaliteitskeurmerk wordt benadrukt dat de fertiliteitszorg in het Fertiliteitscentrum Voorburg ook dit jaar voldoet aan de kwaliteitscriteria van Freya, de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen.

De Monitor Fertiliteitszorg van Freya biedt een overzicht van de fertiliteitszorg zoals die in de Nederlandse ziekenhuizen is georganiseerd en is daarmee een bruikbare tool voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen met de informatie een bewuste keuze maken voor een kliniek. En ziekenhuizen kunnen aangeven waarin zij zich onderscheiden van andere klinieken.

Met het opstellen van de kwaliteitscriteria heeft Freya inzichtelijk gemaakt welke (meetbare) aspecten van de fertiliteitszorg bijdragen aan een goede kwaliteit. Toekenning van de Pluim laat patiënten zien dat de kwaliteit van zorg van het Fertiliteitscentrum Voorburg op orde is.

Raadpleeg de monitor op Freya.nl