Wetswijziging

Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting gewijzigd. De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) heet voortaan College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb). De belangrijkste wijziging is dat het Cdkb nu centraal kan monitoren dat het sperma van één donor bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. Hierdoor kan worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan. Dit was eerder niet mogelijk, omdat er geen grondslag was om de donorgegevens die de klinieken registreerden met elkaar te vergelijken. 

 

Nieuwe manier van registreren

In de afgelopen maanden is aan iedere reeds geregistreerde unieke donor een donorcode gekoppeld. Alle geregistreerde vrouwen hebben een moedercode gekregen die gekoppeld is aan de donorcode van de donor met wiens geslachtscellen zij zijn behandeld. Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Door deze nieuwe manier van registreren hebben het Cdkb en de klinieken meer zicht gekregen op het aantal nakomelingen per donor dat in het verleden via klinieken is verwekt. 

 

Beroepsrichtlijn

Klinieken hebben vanaf 2004 tot 2018 gewerkt met de beroepsrichtlijn van maximaal 25 nakomelingen per donor. Sinds 2018 is deze richtlijn aangepast naar maximaal 12 gezinnen per donor. Om verwarring te voorkomen bij het bepalen of sprake is van een overschrijding van deze richtlijn van het maximumaantal nakomelingen per donor is als uitgangspunt het maximum van 25 nakomelingen per donor genomen. Zowel voor 2018 als na 2018 was immers het doel om het aantal nakomelingen per donor te beperken.

 

Overschrijding van de richtlijn in Nederland

Er zijn 23.941 behandelingen in het register van het Cdkb geregistreerd. Met ‘behandeling’ wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dat is een zwangerschap van minstens 12 weken.  Het aantal unieke donoren dat geregistreerd is, is 4684. Hiervan hebben er 85 (1,8%) meer dan 25 nakomelingen. 

• Er zijn 31 spermadonoren met 25-30 nakomelingen.
• Er zijn 42 spermadonoren met 30-40 nakomelingen.
• Er zijn 6 donoren met 40-50 nakomelingen.
• Er zijn 5 donoren met 50-75 nakomelingen.
• Er zijn geen donoren met 75-100 nakomelingen.
• Er is één donor met 100-125 nakomelingen.
• In het register is geen donor met meer dan 125 nakomelingen.

 

Overschrijding van de richtlijn in Fertiliteitscentrum Voorburg

Het Fertiliteitscentrum Voorburg maakt alleen gebruik van de donoren van de eigen semenbank. Het Fertiliteitscentrum Voorburg onderhoudt een adequate registratie met betrekking tot donoren en zwangerschappen en heeft de richtlijn met betrekking tot het maximaal aantal kinderen niet overschreden. 

Echter is nu uit de landelijke registratie gebleken dat enkele donoren van het Fertiliteitscentrum Voorburg zich tegen de afspraken in ook bij andere klinieken hadden aangemeld. Hierdoor is in sommige gevallen het totale aantal nakomelingen overschreden. 

 

Informatie over uw persoonlijke situatie

Mocht u als moeder informatie willen hebben over uw eigen donor, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds bent behandeld. U krijgt dan te horen of uw donor meer dan 25 nakomelingen heeft en hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij het Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij het Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

 

Mocht u als donor informatie willen hebben over uw donorschap en het aantal nakomelingen, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds als donor actief bent geweest. U krijgt te horen hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd in de kliniek. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

 

Donorkinderen ouder dan 16 jaar kunnen bij het Cdkb opvragen hoeveel halfbroers en halfzussen zij hebben. Donorkinderen jonger dan 16 jaar kunnen samen met hun moeder contact opnemen met de kliniek.

 

Redenen van de overschrijdingen van de richtlijn

Er zijn verschillende redenen waarom er overschrijdingen zijn geweest:

• Het kan zijn dat een donor reeds 25 nakomelingen had, maar een vrouw nog een tweede of derde kind van dezelfde donor wilde. Vaak kwamen klinieken, met het oog op gezinsvorming, tegemoet aan deze wens van de vrouwen.
• Indien het gedoneerde sperma gebruikt was voor een IVF/ICSI-behandeling werden embryo’s zo nodig opgeslagen. Omdat de vrouw zeggenschap heeft over deze embryo’s werden deze embryo’s later in de tijd voor een tweede of derde kind gebruikt zonder rekening te houden met het aantal nakomelingen dat betreffende donor al had.  
• Het aantal zwangerschappen dat door klinieken is geregistreerd komt niet per definitie overeen met het aantal geboren kinderen: als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of stilgeboorte is deze niet altijd verwijderd uit het systeem. Daarbij is het mogelijk dat uit één geregistreerde zwangerschap meer dan één kind is ontstaan. 
• Er is in het verleden tussen klinieken uitwisseling geweest van gedoneerd sperma. Redenen konden zijn: verhuizing van de vrouw, second opinion elders of uitwisseling tussen spermabanken. Er was geen uitwisseling van de gegevens van de behandelingen in de betreffende klinieken, mogelijk in verband met privacy. 
• Daarnaast is uit het aangepaste registratiesysteem naar voren gekomen dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat de klinieken daarvan op de hoogte waren. In sommige gevallen was dit al eerder bekend en zijn klinieken ook gestopt met het gebruik van deze donor. 

 

Fiom kan u ondersteunen
Het nieuws over een groot aantal halfbroers en -zussen kan invloed hebben op uw kind, op u als ouder en op uw gezin. Op de website van Fiom, expertisecentrum op het gebied van verwantschapsvragen, staan handreikingen om hiermee om te gaan. Bij Fiom kunt u ook terecht voor kortdurende ondersteuning.  

 

Ook op de website van het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) is informatie over dit onderwerp te vinden: www.donorconceptie.nl 

 

Nieuwsbericht | 20-11-2024 | 08:57

Per 1 april 2025 verandert de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb). Bij Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb, binnenkort Cdkb) zijn de voorbereidingen in volle gang. Een goed moment om eens op een rij te zetten wat er per 1 april allemaal verandert.

Iedere donor kan aan maximaal 12 moeders doneren

Iedere donor krijgt een donorcode met hieraan 12 zogenoemde moedercodes gekoppeld. Een kliniek reserveert een moedercode als een behandeling gaat starten. Als de behandeling leidt tot een succesvolle zwangerschap, is de moedercode daarna niet meer beschikbaar. Wel kan met diezelfde moedercode, en daarmee dus dezelfde donor, gezinsuitbreiding plaatsvinden. En vrouwelijke partners kunnen dezelfde moedercode gebruiken als de eerste moeder die zwanger is geweest.

Als alle moedercodes gebruikt zijn, mag de donor in Nederland niet meer worden ingezet bij een behandeling. Cdkb heeft alleen zicht op de behandelingen die in een Nederlandse kliniek plaatsvinden. Cdkb heeft dus geen zicht op de behandelingen in het buitenland en op donaties in de privésfeer.

Opvragen hoeveel behandelingen hebben plaatsgevonden

Doordat iedere donor, ook met terugwerkende kracht, een unieke donorcode krijgt, wordt ook duidelijk hoeveel behandelingen er met de betreffende donor zijn geregistreerd. Vanaf 1 april 2025 is het voor zowel donoren als donorkinderen mogelijk om deze informatie op te vragen.

Informeren bij genetische aandoeningen

In het geval van genetische aandoeningen die bij de donor of het donorkind worden ontdekt, kunnen de artsen van de klinisch genetische afdeling van een ziekenhuis contactgegevens opvragen bij Cdkb om de donor of donorkinderen hierover op de hoogte te stellen. Dit betekent dat u per 1 april 2025 actief geïnformeerd wordt door de arts wanneer zij een genetische afwijking vaststellen bij een donor of donorkind waarvan het belangrijk is dat u ervan afweet.

Persoonsidentificerende donorgegevens waarbij de behandeling voor 1 juni 2004 heeft plaatsgevonden

Per 1 april 2025 wijzigt de Wdkb voor donorkinderen die geboren zijn uit een behandeling die voor 1 juni 2004 heeft plaatsgevonden en waarbij geen sprake is van een anonieme donor.

Voor deze groep geldt dat de persoonsidentificerende donorgegevens altijd verstrekt worden tenzij er sprake is van zwaarwegende belangen. Voorheen moest de donor expliciet toestemming geven voor het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens en kon de donor dus ‘nee’ zeggen zonder opgave van reden.

Donoren die bij de kliniek geregistreerd staan als anonieme donor blijven wij benaderen, maar de gegevens worden alleen verstrekt met toestemming van de donor.

Let op! Voor de volgende donorkinderen kan het nuttig zijn om een nieuwe aanvraag in te dienen na 1 april 2025:

• U bent geboren uit een behandeling voor 1 juni 2004 en;
• Uw moeder heeft met de kliniek afgesproken dat er geen anonieme donor betrokken is en;
• De eerdere aanvraag bij Sdkb is afgewezen omdat de donor geen toestemming geeft voor de verstrekking van de persoonsidentificerende donorgegevens of de donor was al overleden op het moment van de aanvraag.

Voor donorkinderen waarbij de aanvraag is afgewezen omdat er geen gegevens gevonden zijn, en voor donorkinderen waarbij uw moeder met de kliniek heeft afgesproken dat de donor anoniem zou blijven, verandert er niks.

Sdkb wordt Cdkb

Tot slot zijn er nog een aantal institutionele wijzigingen in de aangepaste wet opgenomen:

1. Sdkb wordt omgevormd van een stichting naar een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan en gaat heten: College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb).
2. Het bestuur wordt uitgebreid met een donorkind.
3. De adviescommissie die al bestond, is per 1 april ook vastgelegd in de wet.
4. Donorkinderen konden al gegevens opvragen over halfbroers en halfzussen, in de nieuwe wet is dit als taak van Cdkb vastgelegd.

Wat verandert er?  

In de nieuwe situatie krijgt elke spermadonor een maximum van 12 moedercodes. Elke vrouw die zwanger wil worden van een donor krijgt één van deze codes. Als er geen moedercodes meer over zijn, mag een donor na 1 april 2025 niet meer gebruikt worden.    

Klinieken registreren donoren bij het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb).  

 

Wat betekent dit voor u?  

Als u rietjes op voorraad heeft: Als u rietjes (donorsperma /embryo’s ontstaan met donormateriaal) in voorraad heeft op 1 december 2024, dan mag u in overleg met uw kliniek door met uw behandeling. Er wordt tegelijkertijd een moedercode aangevraagd, maar u hoeft niet op de toekenning hiervan te wachten. Maar let op, na 1 april 2025 dient u in alle gevallen in het bezit te zijn van deze code alvorens een behandeling wordt gestart.

Graag verwijzen wij u voor uitgebreidere informatie naar de website van donorgegevens.nl  over de Wdkb.  

Momenteel zijn er veel berichten in de pers over het gebruik van donorzaad in het verleden. Als u in het verleden via onze kliniek in Voorburg behandeld bent met gebruik van donorzaad en hier vragen over hebt, raden wij u het volgende goed door te lezen.

Als de behandeling voor juni 2004 heeft plaatsgevonden dan was er keuze tussen anonieme (A) en bekende (B) donoren. Als u toen voor een bekende donor hebt gekozen is deze na 2004 alsnog geregistreerd in de landelijke donorregistratie bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Sommige anonieme donoren hebben intussen ook toegestemd om bekend en geregistreerd te worden, blijvend anonieme donoren zijn niet geregistreerd omdat dit de afspraak toen was.
Alle donoren van na juni 2004 vielen onder de wet Donorregistratie die toen in werking trad, en vanaf dat moment was het niet meer mogelijk om via een geregistreerde kliniek anoniem te doneren. Deze donoren zijn dus terug te vinden in de landelijke registratie bij de SDKB. Bij hen kan uw kind dat verwekt is met donorsemen van een (niet-anonieme) donor vanaf zijn of haar 16de jaar dus de identificerende gegevens (o.a. naam en geboortedatum) van de donor opvragen.  Eventueel kan er ook een verzoek tot contact worden gedaan. De donor moet hier natuurlijk ook toe bereid zijn voordat dit door het FIOM kan worden geregeld.     
Wij hopen dat u met deze informatie geholpen bent en verder komt met uw vragen.

Belangrijke websites:
– Website SDKB: www.donorgegevens.nl
– Algemene informatie op landelijk informatiepunt donor conceptie (www.donorconceptie.nl)