Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting gewijzigd

Wetswijziging

Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting gewijzigd. De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) heet voortaan College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb). De belangrijkste wijziging is dat het Cdkb nu centraal kan monitoren dat het sperma van één donor bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. Hierdoor kan worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan. Dit was eerder niet mogelijk, omdat er geen grondslag was om de donorgegevens die de klinieken registreerden met elkaar te vergelijken. 

Nieuwe manier van registreren

In de afgelopen maanden is aan iedere reeds geregistreerde unieke donor een donorcode gekoppeld. Alle geregistreerde vrouwen hebben een moedercode gekregen die gekoppeld is aan de donorcode van de donor met wiens geslachtscellen zij zijn behandeld. Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Door deze nieuwe manier van registreren hebben het Cdkb en de klinieken meer zicht gekregen op het aantal nakomelingen per donor dat in het verleden via klinieken is verwekt. 

Beroepsrichtlijn

Klinieken hebben vanaf 2004 tot 2018 gewerkt met de beroepsrichtlijn van maximaal 25 nakomelingen per donor. Sinds 2018 is deze richtlijn aangepast naar maximaal 12 gezinnen per donor. Om verwarring te voorkomen bij het bepalen of sprake is van een overschrijding van deze richtlijn van het maximumaantal nakomelingen per donor is als uitgangspunt het maximum van 25 nakomelingen per donor genomen. Zowel voor 2018 als na 2018 was immers het doel om het aantal nakomelingen per donor te beperken.

Overschrijding van de richtlijn in Nederland

Er zijn 23.941 behandelingen in het register van het Cdkb geregistreerd. Met ‘behandeling’ wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dat is een zwangerschap van minstens 12 weken.  Het aantal unieke donoren dat geregistreerd is, is 4684. Hiervan hebben er 85 (1,8%) meer dan 25 nakomelingen. 

• Er zijn 31 spermadonoren met 25-30 nakomelingen.
• Er zijn 42 spermadonoren met 30-40 nakomelingen.
• Er zijn 6 donoren met 40-50 nakomelingen.
• Er zijn 5 donoren met 50-75 nakomelingen.
• Er zijn geen donoren met 75-100 nakomelingen.
• Er is één donor met 100-125 nakomelingen.
• In het register is geen donor met meer dan 125 nakomelingen.

Overschrijding van de richtlijn in Fertiliteitscentrum Voorburg

Het Fertiliteitscentrum Voorburg maakt alleen gebruik van de donoren van de eigen semenbank. Het Fertiliteitscentrum Voorburg onderhoudt een adequate registratie met betrekking tot donoren en zwangerschappen en heeft de richtlijn met betrekking tot het maximaal aantal kinderen niet overschreden. 

Echter is nu uit de landelijke registratie gebleken dat enkele donoren van het Fertiliteitscentrum Voorburg zich tegen de afspraken in ook bij andere klinieken hadden aangemeld. Hierdoor is in sommige gevallen het totale aantal nakomelingen overschreden. 

Informatie over uw persoonlijke situatie

Mocht u als moeder informatie willen hebben over uw eigen donor, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds bent behandeld. U krijgt dan te horen of uw donor meer dan 25 nakomelingen heeft en hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij het Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij het Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

Mocht u als donor informatie willen hebben over uw donorschap en het aantal nakomelingen, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds als donor actief bent geweest. U krijgt te horen hoeveel nakomelingen er zijn geregistreerd in de kliniek. Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegeven kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond. 

Donorkinderen ouder dan 16 jaar kunnen bij het Cdkb opvragen hoeveel halfbroers en halfzussen zij hebben. Donorkinderen jonger dan 16 jaar kunnen samen met hun moeder contact opnemen met de kliniek.

Redenen van de overschrijdingen van de richtlijn

Er zijn verschillende redenen waarom er overschrijdingen zijn geweest:

• Het kan zijn dat een donor reeds 25 nakomelingen had, maar een vrouw nog een tweede of derde kind van dezelfde donor wilde. Vaak kwamen klinieken, met het oog op gezinsvorming, tegemoet aan deze wens van de vrouwen.
• Indien het gedoneerde sperma gebruikt was voor een IVF/ICSI-behandeling werden embryo’s zo nodig opgeslagen. Omdat de vrouw zeggenschap heeft over deze embryo’s werden deze embryo’s later in de tijd voor een tweede of derde kind gebruikt zonder rekening te houden met het aantal nakomelingen dat betreffende donor al had.  
• Het aantal zwangerschappen dat door klinieken is geregistreerd komt niet per definitie overeen met het aantal geboren kinderen: als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of stilgeboorte is deze niet altijd verwijderd uit het systeem. Daarbij is het mogelijk dat uit één geregistreerde zwangerschap meer dan één kind is ontstaan. 
• Er is in het verleden tussen klinieken uitwisseling geweest van gedoneerd sperma. Redenen konden zijn: verhuizing van de vrouw, second opinion elders of uitwisseling tussen spermabanken. Er was geen uitwisseling van de gegevens van de behandelingen in de betreffende klinieken, mogelijk in verband met privacy. 
• Daarnaast is uit het aangepaste registratiesysteem naar voren gekomen dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat de klinieken daarvan op de hoogte waren. In sommige gevallen was dit al eerder bekend en zijn klinieken ook gestopt met het gebruik van deze donor. 

Fiom kan u ondersteunen
Het nieuws over een groot aantal halfbroers en -zussen kan invloed hebben op uw kind, op u als ouder en op uw gezin. Op de website van Fiom, expertisecentrum op het gebied van verwantschapsvragen, staan handreikingen om hiermee om te gaan. Bij Fiom kunt u ook terecht voor kortdurende ondersteuning.  

Ook op de website van het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) is informatie over dit onderwerp te vinden: www.donorconceptie.nl